המדריך לגידול ילדים עם תסמונת אספרגר | לרכישה באינדיבוק




אני מאשר לקבל דיוור

המדריך לגידול ילדים עם תסמונת אספרגר

המדריך לגידול ילדים עם תסמונת אספרגר

שנת הוצאה: 2016
מס' עמודים: 210
איך תרצ/י את הספר שלך?
- 25

בלילה אני חושבת על הכל.

כאם לארבעה בנים כששני האמצעיים הם תאומים המאובחנים על הרצף בתפקוד גבוה (מה שפעם נקרא ”תסמונת אספרגר“), אני לא מוצאת זמן למחשבות במשך היום ולאחר שהילדים נרדמים אני מפנה את תשומת ליבי ומחשבותיי לשיחה עם בעלי, לסרט טוב, ארוחת ערב, כוס יין ו… ואז אני נרדמת.

בלילות מוחי נודד.
אני חושבת על ענייני היום, מנהלת שיחות פוטנציאליות עם אלו ששכחתי לחייג אליהם, מתכננת את משימות יום המחר ובכלל נודדת.

באחד הלילות חלמתי על הספר הזה.
נזכרתי במסמך שכתבנו כשבעלי ואני נסענו לסופ”ש בצימר והשארנו את הילדים עם חמותי היקרה.
הותרנו אותה עם מסמך שהכותרת שלו הייתה “המדריך למשתמש” ובתוכו כל הוראות ההפעלה של הילדים. מתי הם קמים ומה הדרך הנכונה להעיר אותם, היכן הבגדים, מה כל אחד אוכל, איך גורמים לאחד לשבת יפה ולאחר להיכנס למקלחת, מתי ואיפה מתקיימים החוגים, מה המשמעות של חצאי המילים שהם אמרו באותו הגיל ועוד.

היה זה מסמך ענייני, משולב בהומור, שנתן כלים לניהול החיים בביתנו תוך מבט על הלמידה מניסיוננו עם הילדים, ידיעת המצבים הנפיצים בהם ניתן להיכנס לפינות שקשה יהיה לצאת מהם והמלצה על דרכי גישה קלות.
היה זה מסמך שאיפשר לחמותי להרגיש בטוחה במשימה עוד לפני תחילתה ואוסיף שבסיומה, היא גם ציינה בפנינו שהמסמך “הציל” אותה.

חלמתי על ספר שייתן את אותה הרגשת ביטחון להורים לילדים המאובחנים על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה וניצבים בתחילתה של הדרך.
חלמתי על עצמי בתחילת הדרך קוראת מסמך שכזה, “מדריך למשתמש” שהיה נותן לי מבט מקדים לעתיד, לקשיים, לכלים ולדרכים שאיתם אוכל לחיות בקלות יותר עם האספרגרים שלי והתעוררתי.
התעוררתי לבית חשוך, שקט ומאושר.

קמתי והחלטתי שאם “מדריך למשתמש” גרם לאישה בשנות ה-70 לחייה להרגיש ביטחון לקראת סוף שבוע שלם עם ילד בן 2 ותאומים בני שנה כשכל אחד במוחו השפוי היה בורח לכיוון השני, אני הולכת להשרות את אותה תחושת ביטחון בהורים נוספים אבל לא לסוף שבוע אחד אלא לחיים.
אני אכתוב “מדריך למשתמש” שייתן את הכלים שלמדתי מניסיון והיו חסרים לי כשקיבלתי לראשונה את האבחנה ואולי בסיום קריאתו, המשימה של גידול ילד עם תסמונת אספרגר, PDD או אבחנה אחרת שבעיקרה נחשבת על הרצף בתפקוד גבוה, לא תיתפס בעיניהם כמשימה בלתי אפשרית ומפחידה.

 

קבלת האבחנה של תסמונת האספרגר הייתה הדבר הכי טוב שקרה לי.
אני מקווה שבעוד שנה תוכלו לומר כך גם אתם.

 

עוד על ספר זה

חוות דעת

אין עדיין חוות דעת.

היה הראשון לכתוב סקירה “המדריך לגידול ילדים עם תסמונת אספרגר”

כשנכנסתי להריון עם שחק, בני הבכור, קראתי את הספר “המדריך המלא להריון ולידה”. זה היה מדריך שסיפק מידע על כל התופעות האפשריות והמצופות בהריון וכלל גם טיפים וכלים להתמודדות. המדריך נתן לי את הביטחון לעמוד איתנה מול הלא נודע, מול הפחד שאין לי מושג מה יכול לקרות.

הספר סיפק לי עולם שלם של מאפיינים, תסמינים ותופעות העלולות לקרות עם טיפים ודרכים להתמודדות. אני זוכרת שעצם הקריאה בספר הרגיעה אותי ונתנה לי תחושה שיש לי שליטה במסע שאליו נכנסתי.

עצם הידיעה של מכלול הדברים העלולים לקרות הרגיעה אותי אבל אתם יודעים מה? רובם בכלל לא קרו, חלקם קרו אבל אחרת וחלקם קרו בצורה מדויקת. בכל מקרה ולכל מקרה, אני הייתי מוכנה וכך גם היו התגובות שלי לדימומים, צירים מוקדמים, צרבות או שינויי מצב הרוח. כך יהיה גם עם המדריך הזה.

רצף האוטיסטי, כצפוי, יש מגוון שלם של תופעות, תסמינים, קשיים והתנהגויות.

יתכן שחלק מהדברים הכתובים במדריך זה לא יהיו רלוונטיים לאספרגר הפרטי שלכם ויתכן שאחרים יהיו תיאור מדויק.

הסיבה שבגללה כתבתי את המדריך הזה היא כדי שיהיה לכם איזשהו מאגר של “למה לצפות” בידיעה מראש שבחלקו הוא יהיה רלוונטי לאספרגר הפרטי שלכם ובחלקו האחר יהיה רלוונטי לאספרגר של אחרים.

כשנכנסתי למשפחת המאובחנים אפפה אותי תחושת הבלבול. לאחד האספרגרים שלי היו ביטויי התנהגות מסוימים ואצל האספרגר השני, לא רק שהביטויים היו שונים, אלא שבאו לידי ביטוי בהיפך הגמור.

לדוגמה, האחד יכול להתבלט בזיכרון פנומנאלי, ואילו האחר יכול להתבלט כעפיפון מקצועי, לאחד יש תכונה בולטת של שתקנות והאחר פטפטן ברמה שדורשת ליווי תרופתי נגד כאבי ראש (להורים).

המדריך הזה נכתב בראש ובראשונה להורים של אספרגרים צעירים, כאלו שעדיין בגילאי גן-בית ספר יסודי.

להורים שמקבלים את הבשורה המלווה בתעודת נכה 100% אבל ניצבים בבית מול ילדים שנראים נורמליים לחלוטין, תקינים.

הוא נכתב על מנת לאפשר לכל מי שבא במגע עם ילדים אספרגרים להיכנס לעולמם, לנקודת המבט שלהם, לצורת המחשבה שלהם ובכך לפתוח את הדרך להבנה שלהם ולאפשר לכם להעצים אותם.

בעקיפין, המדריך יקל עליכם את ההתמודדות של כל מפגש ומפגש איתם.

כיוונתי את דברי ועצותי לילדים צעירים בכוונה תחילה ומהסיבה שכשמדובר בבוגרים, קל יותר להפריד בין תופעות שהן קשיי תקשורת לבין התנהגויות שקשורות לתהליך ההתבגרות נורמלי של כל ילד.

כשבוחנים מהי התנהגות שנובעת מהלקות ומהי התנהגות הנובעת מתהליך טבעי של התבגרות אצל ילדים צעירים, לעיתים ההפרדה קשה.

יתכן שהתנהגות מסוימת היא לקות ויתכן שהיא פשוט עניין של ילדותיות שתעבור מעצמה?

כשקיבלתי את האבחנה, הייתה חסרה לי הכוונה שתעזור לי להפריד בין הדברים.

חקרתי בגוגל ושוחחתי עם חברים ומכרים אבל לא מצאתי. לא מצאתי משהו או מישהו שיעזור לי להסתכל על רצף ההתנהגויות של הילד שלי ויאמר לי מה מתוך הרצף הזה הוא לקות ומה מתוך הרצף היא התנהגות רגילה של ילדים בגילו.

אני מניחה שההבנה הזאת הייתה חשובה לי כדי להשקיט את נקיפות המצפון שלי. למה היו לי נקיפות מצפון? פשוט מאוד: ניצב מולי ילד שיש לו תעודת נכה.

לו היה משותק בכיסא גלגלים לא הייתי חולמת להרים עליו את הקול ולכעוס עליו כיוון שלא עלה במדרגות הבית, למעשה, הייתי משנה את אורח חיי וחיי המשפחה כך שנוכל להתאים את עצמנו לנכות שלו.

אבל זה לא המצב. ניצב מולי ילד המאובחן עם תסמונת אספרגר, התעודה קובעת שהוא נכה אבל הנכות מוסווית היטב.

חששתי שאמצא את עצמי כועסת עליו שהוא לא עלה במדרגות כי אין לו יכולת להשתמש ברגליו. שאתעצבן בגלל שהוא לא מוכן ללבוש מכנס ארוך לבית הספר או שאחשוב שהוא מפונק או ילדותי, כשבעצם אין לו את היכולת להתמודד עם שינויים קיצוניים ללא הכנה מוקדמת. חששתי שאני אכעס עליו בהקשר של תופעות והתנהגויות הקשורות ללקות ונתפסות אצלי כפינוק או ילדותיות.

חששתי שאני אנסה לחנך אותו במקום ללמד אותו כשאתקל בהתנהגויות הנובעות מלקות. שאפספס הזדמנויות שלו לצמיחה.

את החודשים הראשונים שאחרי האבחנה ביליתי בחוויות מאירות עיניים. היום, אני לא מבינה איך לקח לי כל כך הרבה זמן לראות את הלקות. פתאום הכל ברור יותר.

ניסיתי מגוון של דרכים שונות בכדי לחדור, ללמד, להעצים את האספרגר שלי. בכנות אני אומר שחלקן הצליחו וחלקן כשלו אבל אתן לכם להתנסות בעצמכם ואציע לכם את כל הדרכים שניסיתי כיוון שכל אספרגר הוא עולם ומלואו.

מה שהצליח עם גבע, האספרגר המאובחן הראשון שלי, נכשל עם לוטן, האספרגר המאובחן השני שלי ולעיתים להיפך.

אחרי כמה שנים במשפחת המאובחנים אני יכולה גם להוסיף ולומר שמה שלא הצליח לפני שנה, הצליח השנה ולעולם לא אתייאש או אאבד תקוה.

אל תתייאשו, המשיכו לנסות ולחדור.

הורים, משפחה, חברים, אנשי מקצוע, צוות החינוך והצוות הטיפולי –

אם הגעתם למצב שאתם קוראים את המדריך, אני מבינה שכולכם רוצים להכיר את האספרגרים טוב יותר ולדעת איך אנחנו יכולים להשתלב בחייהם והם בחיינו בהרמוניה מוצלחת יותר.

הסיפוק שיתקבל כשתצליחו להביא את הילדים למקום טוב יותר, ממקום שבו הוא ילד אספרגרי נטול קישורים חברתיים למקום שבו הוא נער אספרגרי שמבין את המפה החברתית וימשיך משם למבוגר אספרגרי שמצליח למצוא את מקומו בחברה, הוא גדול מכדי להסבירו.

הנחות היסוד עליהם אתם מתבססים במהלך חייכם לא נרכשו בבית הספר. הם דברים שלמדתם מצפייה באחרים, מחוויות עם חברים, מכישלונות או הצלחות שחוויתם, מחברות שאבדה, עלבונות שספגתם. אלו דברים הקשורים בלמידה חברתית שהעשירה אתכם וסיפקה לכם ידע וחוכמה שבנו הנחות יסוד אינדיבידואליות ודרכן אתם חיים את חייכם.

אז רגע לפני שנתחיל, הניחו בצד את הנחות היסוד עליהן אתם מבססים את פעולותיכם, האמרות שלכם, הדרך בה אתם שופטים אנשים והתנהגויות.

פיתחו את הראש, נקו אותו ונסו לראות ולקבל דרך ראייה שונה לחיים.

כיוון שאנו מדברים על ילדים אספרגרים, שהשפה שאנו קוראים לה “מוסכמות חברתיות” היא שפה זרה עבורם, זאת תהיה טעות מרה להתבסס על הנחות היסוד הקיימות אצלנו כשאנחנו פונים אליהם או שופטים את מעשיהם.

אבל כפי שאנחנו יודעים, גם שפה זרה ניתנת ללמידה ויתרה מכך, האספרגרים בהם זכינו, בעלי כישרון פנומנאלי לשפות. לכן, אל חשש. זאת משימה שניתנת לביצוע.

יחד עם זאת אתאר את מצבם כיום, אתן על כל סיטואציה ומוסכמה חברתית בהם האספרגר הפרטי שלכם לוקה בחסר את הכלים ללמד אותו את דרך ההתמודדות הנכונה עם המוסכמה החברתית, את הכלים אותם פיתחתי ללמד אותו עוד ועוד מילים בשפת המוסכמות החברתיות.

עם כל מילה שילמד, הוא יתעצם וחיי האחרים יראו לו פחות מוזרים. החוויה שלו מחיי היום-יום תהיה חיובית יותר ואתם תוכלו לראות את התוצאות בצורה די מהירה גם בבית וגם בבית הספר.

אינני רוצה לצייר לכם עולם ורוד.

ההשוואה לשפה זרה באה כאן כדוגמה והיא אינה מושלמת.

מדובר בלקות אמיתית וקשה. כזאת שתלווה אותו גם בהמשך הדרך.

גם לאחר שילמד מילים רבות בשפת המוסכמות החברתיות, הוא ייתפס על ידי החברה ה”נורמטיבית” כשונה. יחד עם זאת, חייו יכולים להיות קלים בהרבה.

כיום, כשילדכם נמצא בצמוד או מיד אחרי האבחון, מבחינתו מוסכמות חברתיות הם סינית, שפה זרה אותה הוא לא מכיר ואפילו לא במקצת. היא לא ברורה לו בעליל.

מחר לאחר שתקראו את הפרק הראשון, תרגישו בטוחים להתמודד מולו וללמדו מילה חדשה.

תוכלו לראות בעצמכם את התפיסה המדהימה ויכולות ההטמעה שיש לאספרגרים המדהימים שלנו והשינוי יהיה כמעט מידי.

לאט לאט תמצאו את דרכי הגישה המתאימות לאספרגר הפרטי שלכם ואני מניחה שכבר בעוד חודש, האספרגר שלכם יכיר מעל 50 מילים בשפת המוסכמות החברתיות ובעוד שנתיים מצבו ומצבכם יהיה שונה לחלוטין.

כל יום יהווה עבורו הזדמנות ללמידה חדשה.

לאט לאט האספרגרים שלנו יתחילו להבין את שפת המוסכמות החברתיות וידעו מספיק מילים בכדי שיוכלו לדבר ולהשתמש בה בצורה שהסובבים אותם יבינו את כוונתם וימזערו אי הבנות.

הרשו לי לעשות רגע תיאום ציפיות.

הם לעולם לא ידברו את השפה בצורה שוטפת.

כפי שציינתי, ההשוואה לשפה זרה היא דוגמה אבל לא דוגמה מושלמת. במה מתבטא השוני?

בעוד שכשתלמדו לדבר סינית תדעו לשאול את המורה איך אומרים “תפוח” בסינית, האספרגר שלכם לא מודע לכך שקיימת שפה זרה ולכן לא ידע לשאול על צורת ביטוי שונה.

מבחינתו, אנו פועלים עקום. דעתו ודעתו בלבד היא ההגיונית וכשמישהו אינו יודע שטעה הוא גם אינו פתוח לתיקון הטעות. מבחינתו הוא אמר “תפוח” נכון.

האחריות ללימוד שפת המוסכמות החברתית היא עלינו, ההורים והסביבה, כיוון שאנחנו אלו שרואים כי הוא נהג בצורה שלא תואמת את המוסכמות החברתיות.

אל תצפו שהוא יבואו אליכם וישאל איך צריך להתנהג במעלית או במסעדה. היוזמה ללמידה וההסברים צריכים לבוא מאיתנו.

גם לאחר שידע 1000 מילים בשפת המוסכמות החברתיות, המשך הלמידה לא יבוא מצדו.

התקדמות הלמידה תמיד תבוא מגורם חיצוני ולכן יש חשיבות גבוהה כל כך לשלב הלימוד הראשוני שמתחיל בצורה האופטימאלית שלו בגיל הילדות ובו ניתן להטמיע כמות גדולה יותר של תיקוני התנהגויות.

מכירים את האמרה “לא ניתן ללמד כלב זקן טריקים חדשים”?

היא מתאימה לאספרגרים ונורמטיבים כאחד אבל יחד עם הקושי הרגיל של כולנו בקבלת שינויים בגיל מבוגר, לאספרגרים יש קושי של ממש בהתמודדות עם שינויים בכל גיל וככל שהם יתבגרו קבלת השינוי תתקבל בהתנגדות גדולה יותר.

אז זהו, עכשיו אתם יודעים למה לצפות מהמדריך ובסיומו תדעו למה לצפות מהאספרגר הצעיר שלכם.

שיהיה לכולנו בהצלחה!

אלונה ירדן, נשואה, אם לארבעה בנים ומתגוררת במודיעין.

הבלוג שפרץ אצלה את סכר הכתיבה נפתח ב-2015 ומאז שכבה אחר שכבה, היא ממשיכה וחושפת את עצמה.

הספר “המדריך לגידול ילדים עם תסמונת אספרגר” ראה אור באפריל 2016 וזכה להצלחה אדירה. מאז, אלונה ושני בניה המאובחנים על הרצף האוטיסטי מוזמנים לכנסים והרצאות ברחבי הארץ, בהם ניתנת הצצה לעולמם המיוחד והמון כלים ודרכי עבודה לשיפור התקשורת והתפקודים.

 

הטור שלה רק בנים באתר מאקו עלה לאוויר ב-2016 שם היא חולקת ומעלה לדיונים עניינים שיכולים לעלות רק על ידי אם לארבעה בנים.

 

סדרת הספרים שלה לומד לאהוב היתה להצלחה גדולה.

X